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보건·의료서비스(의료)현금
희귀질환자 의료비 지원사업
질병관리청 · 희귀질환관리과
산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등
대상 조건 요약
중위소득 0~50%중위소득 51~75%중위소득 76~100%중위소득 101~200%질병/질환자
무엇을 받나요
- 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금
- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
누가 받나요
개인
- 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
- 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)
- 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)
- 간병비(월 30만원)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)
기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함
- 특수식이 구입비
가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내
- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내
옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
준비할 서류
- 환자 제출서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
- 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
- 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
- 부양의무자 제출서류
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
- 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
담당 공무원이 확인하는 서류
- 보건소 담당자 확인서류
- 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인
- 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인
- 주민등록등본 : 행정정보공동이용 우선 확인
- 소득․재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인
- 금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인
보건소 담당자 확인서류는 보건소 담당자가 확인할 수 없는 경우 제출을 요구할 수 있음
선정 기준
- 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람
- 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)
- 1인 가구 : 3,589,933원
- 2인 가구 : 5,879,009원
- 3인 가구 : 7,502,650원
- 4인 가구 : 9,092,633원
- 5인 가구 : 10,579,407원
- 6인 가구 : 11,978,333원
- 7인 가구 : 13,321,210원
- 환자가구 재산기준 : 서울기준
- 1인 가구 : 370,791,006원
- 2인 가구 : 417,842,949원
- 3인 가구 : 451,216,836원
- 4인 가구 : 483,898,920원
- 5인 가구 : 514,459,569원
- 6인 가구 : 543,214,461원
- 7인 가구 : 570,817,266원
- 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)
- 1인 가구 : 5,128,476원
- 2인 가구 : 8,398,584원
- 3인 가구 : 10,718,072원
- 4인 가구 : 12,989,476원
- 5인 가구 : 15,113,438원
- 6인 가구 : 17,111,904원
- 7인 가구 : 19,030,300원
- 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준
- 1인 가구 : 617,985,010원
- 2인 가구 : 696,404,915원
- 3인 가구 : 752,028,060원
- 4인 가구 : 806,498,200원
- 5인 가구 : 857,432,615원
- 6인 가구 : 905,357,435원
- 7인 가구 : 951,362,110원
- 연령기준 : 해당없음
- 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
문의처
- 질병관리청 콜센터/1339
근거 법령
- 희귀질환관리법(제12조의0, 제0항)
출처
행정안전부 공공서비스(혜택) 정보(공공데이터포털) · 원문 수정일 2026-08-12